Международный день редких заболеваний

Управление Роспотребнадзора по  Ставропольскому краю информирует:

29 февраля – редкая дата, встречающаяся всего раз  в  четыре года, поэтому неудивительно, что  именно эту  дату посвятили Международному дню  редких заболеваний.

Редкие (орфанные) заболевания – это  заболевания с  распространенностью не  более 10 случаев на  100 тыс. человек. Большинство редких заболеваний являются генетическими, то  есть в  лучшем случае их  можно только компенсировать, но  не  вылечить. Но  даже если  способы лечения разработаны, из-за малого количества процентов заболевших в  большинстве медицинских организаций данные медицинские услуги предоставляться населению не  будут по  причине их  отсутствия  или  же цена на  них  для  больного будет слишком высока. По  этой  же причине разработка способов диагностики и  лечения редких заболеваний в  большинстве случаев не  получает должного финансирования.

Больные редкими заболевания часто чувствуют себя несчастными и  брошенными, так  как  шанс получить для  них  помощь не  велик. Поэтому в  эту  дату важно доносить до  общественности информацию о  проблемах данных больных, ведь чем  больше внимания уделено проблеме, тем  выше шанс найти ее  решение.

На данный момент в  перечень орфанных заболеваний, выведенный Минздравом России, входят более 260 болезней.

В 2010 года была создана межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пициентов и  пациентских организаций по  редким заболеваниям». Ее  задачей является привлечение общественности и  объединения усилий людей и  организаций для  оказания помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Также ежегодно премией «Синяя птица» награждаются люди различных профессий, внесших большой вклад в  борьбу против орфанных заболеваний.

В России также существуют различные программы для  помощи больным редкими заболеваниями, например программа «7 нозологий», обеспечивающая дорогостоящее лечение больным из  федерального бюджета при  определенных заболеваниях: болезнь Гоше, муковисцидоз, гемофилия, рассеянный склероз, гипофизарный нанизм, злокачественные навообразования кроветворной и  родственных им  тканей, состояния после трансплантации органов и/или тканей. Рассматривается идея по  расширению данного списка редких нозологий, обслуживаемых программой.

При использовании информации ссылка на  сайт Управления Роспотребнадзора по  Ставропольскому краю обязательна.

Новости соседних регионов по теме:

“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Фото отдела маркетинга Центра Илизарова. Акция в поддержку пациентов с редкими заболеваниями состоялась в Центре Илизарова, сообщает отдел маркетинга Центра Илизарова.
18:10 01.03.2024 Новый мир - Курган
В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Они смогут получать лекарства бесплатно Федеральные власти выделят Мурманской области более 2,7 млн рублей на приобретение лекарств людям с редкими заболеваниями.
16:40 01.03.2024 Hibiny.Com - Мурманск
. Круглый стол на тему «Помощь людям с орфанными и аутоиммунными заболеваниями: медицинский и социальный подход» состоялся 29 февраля в Российском государственном социальном университете.
15:14 01.03.2024 Район Метрогородок - Москва
Акцию проводит фонд «Обнимая небо» в поддержку людей с редкими заболеваниями.
18:40 01.03.2024 ИА Омскрегион - Омск
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В 2024 году регионам России выделят 360 миллионов рублей на поставку лекарств для лечения сложных и редких заболеваний.
11:59 01.03.2024 Saratov-news.net - Саратов
В Краевом онкологическом диспансере состоялся мастер класс «Диагностика и лечение сарком мягких тканей», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
15:34 01.03.2024 Министерство здравоохранение - Красноярск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
29 февраля 2024 г. на базе Медико-генетического центра (Генетической клиники) НИИ медицинской генетики Томского НИМЦ прошла Первая Межрегиональная Научно-практическая конференция  «Редкие заболевания в практике клинициста».
14:23 01.03.2024 Исследовательский медицинский центр - Томск
В Новокузнецке теперь лечат и орфанные заболевания. Речь идет о редких патологиях, которые выявляют у 5 % населения Земли.
14:16 01.03.2024 10 канал - Новокузнецк
Приказ подписал глава регионального департамента здравоохранения В Брянске утвердили порядок помощи больным с сердечно-сосудистыми заболеваниями.
08:53 01.03.2024 БрянскToday.Ru - Брянск
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
 
По теме
Сегодня в Ставропольском Государственном Медицинском Университете в рамках двух важных событий начались лекции, семинары и дискуссии, объединенные единой целью - продвижение знаний в области медицины.
В целях непрерывного образования врачей сегодня, 18 апреля 2024 года, в Ставропольском государственном медицинском университете проходит Форум терапевтов СКФО,
Фото: социальные сети больницы В редакцию обратился один из врачей Ипатовской районной больницы с жалобой на работу медицинского предприятия, главврача и увеличение нагрузки в связи с расширением зоны обслуживания.
фото: тг-канал Владимира Владимирова - НИА-Кавказ - Ставрополь Причины падения пока неизвестны. О крушении самолета в своем тг-канале утром 19 апреля сообщил губернатор Ставропольского края Владимир Владимиров.
НИА-Кавказ - Ставрополь
Автопарк ГБУЗ СК «Новоалександровская РБ» пополнился пятью автомобилями  - Министерство Здравоохранения Новый санитарный транспорт поступил в учреждение по краевой программе «Модернизация первичного звена здравоохранения РФ» нацпроекта «Здравоохранение», инициированного Президентом РФ.
Министерство Здравоохранения
Акция «Знамя Победы». - Андроповский район Ежегодно, в преддверии Дня Победы, Андроповский округ принимает краевой автопробег «Эх, путь-дорожка фронтовая».
Андроповский район
Актуальный разговор к 50-летию Байкало-Амурской магистрали - Краевая универсальная научная библиотека им. М. Ю. Лермонтова В преддверии 50-летия начала строительства Байкало-Амурской магистрали 24 апреля 2024 года в 13 часов в Ставропольской краевой универсальной научной библиотеке им.
Краевая универсальная научная библиотека им. М. Ю. Лермонтова