Председатель Думы Ставропольского края Николай Великдань обсудил законодательное регулирование в области оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями с президентом Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», членом Экспертного Совета Комитета Госдумы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям Светланой Каримовой.
В ходе встречи рассмотрены предложения по совершенствованию маршрутизации пациентов, созданию региональных программ профилактики при рождении с редкими патологиями, внедрению генетического паспорта.
– В нашем крае уделяется повышенное внимание раннему выявлению генетических заболеваний. Ежегодно растет бюджетное финансирование на обеспечение граждан, страдающих орфанными заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. В 2025 году оно составляет порядка 517 миллионов рублей. Отмечу, что все большее значение приобретает информирование жителей края о необходимости проведения специального тестирования для определения возможных наследственных заболеваний, – подчеркнул Николай Великдань.
Светлана Каримова поблагодарила краевых депутатов за внимание к данной теме, а также высоко оценила организацию оказания медицинской помощи на Ставрополье для этой категории граждан и обеспечение пациентов необходимыми лекарственными препаратами.
Во встрече приняла участие председатель комитета Думы края по социальной политике и здравоохранению Валентина Муравьева.
